Selbsthilfegruppe 'Hämophilie in Sachsen-Anhalt'
| Über uns |
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"Denke nicht so oft an das, was dir fehlt,
sondern an das, was du hast." (Marc Aurel)
Wir wollen allen Betroffenen, Angehörigen und Freunden Unterstützung und Hilfestellung geben und uns gegenseitig austauschen. Wir, das sind Diana Graf und Anja Müller, haben Söhne mit Hämophilie. Nachdem der erste Schock über die Krankheit überwunden war, ging es an die Suche nach Informationen. Diese wurden recht schnell gefunden. Aber Informationen alleine reichen nicht aus. Man muss lernen, mit der Krankheit umzugehen, sie zu akzeptieren und den Alltag meistern können. Und gerade das ist nicht immer einfach! Auf Grund einiger schlechter Erfahrungen entschlossen wir uns, den Aufruf zu einer Selbsthilfegruppe hier in Sachsen-Anhalt zu starten. Wir wollten uns mit anderen Betroffenen treffen und austauschen können. So entstand daraus die Gründungsidee. Mit Entschlossenheit, Tatendrang und der großartigen Unterstützung der Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH)gingen wir ans Werk. Wir verteilten Flyer in den Hämophiliezentren Halle und Magdeburg und baten die Behandler um Unterstützung unseres Projektes. Wir informierten die Leser durch die Tages- und Lokalpresse sowie über Zeitschriften. Auch auf der Webseite der IGH wurde unsere Gruppe vorgestellt. So erreichten wir recht schnell einige Betroffene und Familien. Inzwischen zählt unsere Gruppe etliche Mitglieder, wobei der Großteil der Betroffenen (jüngere und ältere) Kinder und ihre Familienangehörigen sind. Leider haben wir kaum erwachsene Hämophile ansprechen können. Aber gerade diese Gruppe ist sehr wichtig für die ?Neulinge?. Sie verfügen über die größte Erfahrung zu dieser Krankheit. Es wäre schön, wenn sich noch mehr ältere Betroffene bzw. Angehörige anschließen. Die Gespräche mit den Betroffenen und Familien waren sehr überwältigend. Aber das faszinierendste war, man plauderte am Telefon beim ersten Kontakt sofort wie alte Freunde. Eine gemeinsame Krankheit verbindet die Menschen ungemein und lässt sie dadurch stärker werden. Das zeigte uns, dieser Weg war und ist richtig! Unser erster öffentlicher Auftritt war der Sachsen-Anhalt-Tag 2003 in Burg. Wir nutzten die Gelegenheit, unsere Selbsthilfegruppe vorzustellen. Tatkräftig unterstützt wurden wir dabei durch zwei Vorstandsmitglieder der IGH. Wie zu erwarten war, wussten die meisten Besucher nichts Genaues über die Hämophilie. So war unser Erklärungsbedarf vonnöten. Im August 2003 fand unser 1. Regionaltreffen in Quedlinburg statt. Hier half uns ebenfalls die IGH mit Herrn Schelle und Herrn Meier. Es sind zwar wenige Teilnehmer gekommen, aber es war ein kleiner Anfang. Das Treffen hat gezeigt, wie groß doch der Gesprächsbedarf und wie wichtig ein Austausch unter den Betroffenen ist. Schnell folgten Teilnahmen an regionalen Veranstaltungen wie der Sachsen-Anhalt-Tag, Tag der Apotheke und viele mehr, bei denen wir die Gruppe der Öffentlichkeit präsentieren und Fragen zum Krankheitsbild beantworten konnten. Rückblickend können wir sagen: Wir haben bisher schon einiges erreicht und das gibt uns Kraft und Mut weiterzumachen. Unsere Regionaltreffen und Begegnungswochenenden sind inzwischen gut etabliert und werden zunehmend von den Betroffenen angenommen. Es gibt auch Überlegungen zu weiteren kleinen Veranstaltungen, Anregungen jeder Art sind uns dazu willkommen. Wir rufen alle Hämophilen und ihre Familienangehörigen auf, sich mit ihren Fragen und Sorgen an uns zu wenden, die wir -soweit es uns möglich ist- gerne beantworten werden. Gleichzeitig fordern wir aber alle Betroffenen auf, uns auch aktiv zu unterstützen, denn nur gemeinsam sind wir stark! An dieser Stelle möchten wir unseren Dank der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V., insbesondere Günter Schelle aussprechen. Ohne deren großartige Unterstützung wäre diese Selbsthilfegruppe nicht entstanden. |
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